Dalla forza di Paolo e mamma Elsa nasce l'associazione "Oltre l’autismo si tinge di blu"
A San Ferdinando nasce un’associazione a favore delle famiglie con disabili
sabato 21 ottobre 2023
Una storia difficile, quella di mamma Elsa e di suo figlio Paolo, simile a quella di tante famiglie di San Ferdinando costrette a sostenere costi immani di cui devono farsi carico per aiutare al meglio i propri figli e parenti con disabilità.
Abbiamo quindi chiesto a Elsa Morra di parlarci un po' di Paolo e di ciò che desidererebbe per lui e per tutte le famiglie che vivono la sua stessa condizione di disagio.
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Chi è Paolo e da cosa è affetto?
"Paolo è un bambino affetto da encefalopatia epilettica farmaco resistente, atassia, autismo livello 3, malattia rara Sindrome di West, mutazione del gene x e disfalgia con ritardo psicomotorio e compromissione grave del linguaggio" - inizia mamma Elsa.
Cosa chiede lei alla Regione?
"Chiedo che la legge Caregiver venga normata – afferma Elsa - perché noi familiari siamo impossibilitati a lavorare dato che assistiamo h24 i nostri figli e parenti disabili che versano in situazioni gravi o gravissime". Continua la mamma di Paolo: "Chiedo che garantiscano stipendio e contributi a tutti i caregiver – coloro che si occupano appunto di aiutare un individuo nella sua vita quotidiana – che l'ex assegno di cura ad oggi chiamato 'patto di cura' o 'sostegno alla famiglia' sia continuativo per gli ex percettori di contributo Covid disabili, accompagnato per altro dalla certificazione che attesti l'essere affetti da una patologia neurodegenerativa dei nostri cari".
Continua Elsa spiegando le richieste alla Regione Puglia: "Che la smetta di creare disabili di serie A e disabili di serie B, che si prenda carico di tutti i bambini con autismo perché le famiglie non possono più sostenere ogni anno costi elevatissimi per le terapie comportamentali e tutto ciò che serve collateralmente ad un bambino autistico". Conclude facendo rifermento a chi invece si è mostrato un benefattore: "Se ad oggi abbiamo quel che abbiamo, quel po' di aiuto lo dobbiamo solo grazie all'impegno che il presidente regionale Assomeda Vito Tupputi svolge tutte le volte che presiede il tavolo tecnico della disabilità in Regione combattendo per i nostri diritti".
Come si chiama la sua associazione e quando è nata?
"La mia associazione si chiama Oltre l'autismo si tinge di blu. È nata grazie al coinvolgimento ed alla conoscenza di una persona speciale, appunto, Vito Tupputi, che un giorno, in un momento di sconforto, mi ha preso per mano e mi ha detto di non preoccuparmi, che le battaglie fanno parte della nostra quotidianità e che le avrei dovute vincere. Vito mi ha fatto cominciare a credere nel ruolo fondamentale delle associazioni ed ha voluto me alla direzione di questa nuova realtà che abbraccia tutti i bambini di San Ferdinando di Puglia e le rispettive famiglie impedendo che si sentano sole".
Cosa desidererebbe per tutte le famiglie che vivono la sua stessa condizione?
"Per le famiglie desidero che Vito continui a svolgere il ruolo di capo famiglia e che continui a supportare le 5000 famiglie che da cinque anni a questa parte aiuta con tanta forza e dedizione sia in Puglia che a Roma".
Abbiamo intervistato nell'occasione anche Vito Tupputi, impegnato come Elsa nel campo dell'associazione "Oltre l'autismo si tinge di blu".
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Come e perché è nato il suo interesse per l'associazione?
"Sono stato in un certo senso costretto a creare un'associazione – ci racconta Vito - perché raccoglievo giorno per giorno le lamentele e le difficoltà delle famiglie con disabilità. Ho fortemente voluto diventare protagonista di una serie di lotte per i diritti. L'unico modo era diventare segretario di un'associazione per richiedere l'accreditamento sul tavolo permanente della disabilità in Puglia – afferma con audacia. "Ho trovato uno spazio nell'associazione ASSOMEDA (associazione sostegno obiettivo minori e diversamente abili) nella quale oggi rivesto il ruolo di Presidente regionale per la Puglia. Ho incontrato tante famiglie, tra cui la signora Elsa con suo figlio Paolo e trovando in lei tanta motivazione, ma nello stesso tempo tanta disperazione per la carenza di strutture, servizi ed altro, e vedendo in lei la voglia di aiutare i bambini di San Ferdinando, ho colto la palla al balzo e l'ho aiutata a costituire un'associazione sul territorio di San Ferdinando per ascoltare ed aiutare le tante famiglie presenti in città. Da qui nasce l'associazione Oltre l'Autismo si tinge di blu" - ci racconta fiero Vito.
Anche lei vive una situazione familiare come quella di Elsa e delle famiglie aiutate dall'associazione?
"Anch'io sono genitore di un bimbo di 9 anni con autismo: si chiama Cristiano. È affetto da autismo grave inquadrato ad un livello 3 del DSM – ci racconta. "Vivo la stessa condizione delle tante famiglie con qualsiasi condizione di disabilità e dico qualsiasi perché per me tutte le condizioni di disabilità sono uguali: ovviamente ognuna con le sue condizioni specifiche".
Secondo lei, in che modo possono contribuire coloro che non vivono la sua stessa condizione?
"Innanzitutto mi verrebbe da dire che chiunque dovrebbe capire le difficoltà che queste famiglie affrontano giornalmente, non chiediamo la carità, ma almeno una buona fetta di diritti" - afferma - "Alle istituzioni chiediamo rispetto e dignità, soprattutto quando si ripartiscono fondi ministeriali o fondi regionali". Continua e conclude: "Ci sono 2 questioni molto importanti e di attualità: vedi il rimborso delle terapia ABA per autismo, le visite fuori regione, le ultime misure regionali a sostegno familiare e patto di cura".
Abbiamo quindi chiesto a Elsa Morra di parlarci un po' di Paolo e di ciò che desidererebbe per lui e per tutte le famiglie che vivono la sua stessa condizione di disagio.
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Chi è Paolo e da cosa è affetto?"Paolo è un bambino affetto da encefalopatia epilettica farmaco resistente, atassia, autismo livello 3, malattia rara Sindrome di West, mutazione del gene x e disfalgia con ritardo psicomotorio e compromissione grave del linguaggio" - inizia mamma Elsa.
Cosa chiede lei alla Regione?
"Chiedo che la legge Caregiver venga normata – afferma Elsa - perché noi familiari siamo impossibilitati a lavorare dato che assistiamo h24 i nostri figli e parenti disabili che versano in situazioni gravi o gravissime". Continua la mamma di Paolo: "Chiedo che garantiscano stipendio e contributi a tutti i caregiver – coloro che si occupano appunto di aiutare un individuo nella sua vita quotidiana – che l'ex assegno di cura ad oggi chiamato 'patto di cura' o 'sostegno alla famiglia' sia continuativo per gli ex percettori di contributo Covid disabili, accompagnato per altro dalla certificazione che attesti l'essere affetti da una patologia neurodegenerativa dei nostri cari".
Continua Elsa spiegando le richieste alla Regione Puglia: "Che la smetta di creare disabili di serie A e disabili di serie B, che si prenda carico di tutti i bambini con autismo perché le famiglie non possono più sostenere ogni anno costi elevatissimi per le terapie comportamentali e tutto ciò che serve collateralmente ad un bambino autistico". Conclude facendo rifermento a chi invece si è mostrato un benefattore: "Se ad oggi abbiamo quel che abbiamo, quel po' di aiuto lo dobbiamo solo grazie all'impegno che il presidente regionale Assomeda Vito Tupputi svolge tutte le volte che presiede il tavolo tecnico della disabilità in Regione combattendo per i nostri diritti".
Come si chiama la sua associazione e quando è nata?
"La mia associazione si chiama Oltre l'autismo si tinge di blu. È nata grazie al coinvolgimento ed alla conoscenza di una persona speciale, appunto, Vito Tupputi, che un giorno, in un momento di sconforto, mi ha preso per mano e mi ha detto di non preoccuparmi, che le battaglie fanno parte della nostra quotidianità e che le avrei dovute vincere. Vito mi ha fatto cominciare a credere nel ruolo fondamentale delle associazioni ed ha voluto me alla direzione di questa nuova realtà che abbraccia tutti i bambini di San Ferdinando di Puglia e le rispettive famiglie impedendo che si sentano sole".
Cosa desidererebbe per tutte le famiglie che vivono la sua stessa condizione?
"Per le famiglie desidero che Vito continui a svolgere il ruolo di capo famiglia e che continui a supportare le 5000 famiglie che da cinque anni a questa parte aiuta con tanta forza e dedizione sia in Puglia che a Roma".
Abbiamo intervistato nell'occasione anche Vito Tupputi, impegnato come Elsa nel campo dell'associazione "Oltre l'autismo si tinge di blu".
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Come e perché è nato il suo interesse per l'associazione?"Sono stato in un certo senso costretto a creare un'associazione – ci racconta Vito - perché raccoglievo giorno per giorno le lamentele e le difficoltà delle famiglie con disabilità. Ho fortemente voluto diventare protagonista di una serie di lotte per i diritti. L'unico modo era diventare segretario di un'associazione per richiedere l'accreditamento sul tavolo permanente della disabilità in Puglia – afferma con audacia. "Ho trovato uno spazio nell'associazione ASSOMEDA (associazione sostegno obiettivo minori e diversamente abili) nella quale oggi rivesto il ruolo di Presidente regionale per la Puglia. Ho incontrato tante famiglie, tra cui la signora Elsa con suo figlio Paolo e trovando in lei tanta motivazione, ma nello stesso tempo tanta disperazione per la carenza di strutture, servizi ed altro, e vedendo in lei la voglia di aiutare i bambini di San Ferdinando, ho colto la palla al balzo e l'ho aiutata a costituire un'associazione sul territorio di San Ferdinando per ascoltare ed aiutare le tante famiglie presenti in città. Da qui nasce l'associazione Oltre l'Autismo si tinge di blu" - ci racconta fiero Vito.
Anche lei vive una situazione familiare come quella di Elsa e delle famiglie aiutate dall'associazione?
"Anch'io sono genitore di un bimbo di 9 anni con autismo: si chiama Cristiano. È affetto da autismo grave inquadrato ad un livello 3 del DSM – ci racconta. "Vivo la stessa condizione delle tante famiglie con qualsiasi condizione di disabilità e dico qualsiasi perché per me tutte le condizioni di disabilità sono uguali: ovviamente ognuna con le sue condizioni specifiche".
Secondo lei, in che modo possono contribuire coloro che non vivono la sua stessa condizione?
"Innanzitutto mi verrebbe da dire che chiunque dovrebbe capire le difficoltà che queste famiglie affrontano giornalmente, non chiediamo la carità, ma almeno una buona fetta di diritti" - afferma - "Alle istituzioni chiediamo rispetto e dignità, soprattutto quando si ripartiscono fondi ministeriali o fondi regionali". Continua e conclude: "Ci sono 2 questioni molto importanti e di attualità: vedi il rimborso delle terapia ABA per autismo, le visite fuori regione, le ultime misure regionali a sostegno familiare e patto di cura".