Marco. <span>Foto Giuseppe Capacchione</span>
Marco. Foto Giuseppe Capacchione
Cronaca

Una speranza per Marco

La raccolta fondi per il piccolo affetto da Sma 1

Una raccolta fondi su piattaforma gofundme, servono poco più di 2milioni di euro. Finora ne sono stati raccolti quasi 12mila. Si chiama "Una speranza per Marco". È l'appello di mamma Maria e papà Alessandro, i genitori del piccolo affetto da una malattia rara, la Sma 1, che gli è stata diagnosticata quando aveva ancora 2 mesi di vita. Questa patologia ha portato il polmone sinistro sull'orlo del collasso. Adesso Marco ha 14 mesi, vive con la sua famiglia a San Ferdinando di Puglia. Per respirare è costretto a restare attaccato a un ventilatore polmonare posizionato davanti alla sua culla. La Astrofia muscolare spinale comporta anche gravi problemi alle articolazioni e alla deglutizione. Infatti si ciba solo di latte. Per fortuna le gambe e le braccia le nuove regolarmente anche se non riesce ad stare seduto. «Dagli ultimi controlli - ha affermato la mamma - abbiamo scoperto che il polmone sinistro sta riacquistando le sue funzioni e il destro, che prima era tanto grande da coprire quasi il core, sta assumendo le giuste dimensioni». La speranza dei genitori di Marco è un medicinale di nome Zolgesma, un farmaco che il sistema sanitario italiano fornisce gratuitamente solo a bambini che rientrano nel sesto mese di vita. Per Marco è troppo tardi, quindi è costretto a volare in America dove il farmaco viene somministrato ai bambini fino a un peso di 21 chili, ma questo comporta un esborso di una cifra altissima pari a 2.100.000 dollari. Del caso si è interessato anche il sindaco Salvatore Puttilli che ha scritto al Ministero della Salute e alla regione Puglia in cerca di aiuto. «Siamo in contatto con la altre famiglie che hanno bambini con la stessa patologia - ha concluso la mamma -. Siamo un gruppo composto da 14 famiglie e siamo tutti uniti per vincere questa importante battaglia».

Ecco il link dove poter donare un sostegno economico per raggiungere la cifra per aiutare Marco https://gofund.me/aadd780b
Marco
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