Marco, Paolo e la speranza americana: «Curateli a Boston prima che sia troppo tardi»
L'appello del consigliere regionale Fabiano Amati
sabato 4 settembre 2021
15.11
«Dobbiamo finanziare e sostenere subito il viaggio a Boston dei piccoli Marco e Paolo, malati di Sma1, per poter coltivare le speranze residue di somministrazione della terapia genica».
Sono le parole del presidente della commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati che da tempo si batte affinché i due piccoli pugliesi, affetti dalla rara malattia, possano ricevere assistenza negli Stati Uniti e sottoporsi alla terapia genica Zolgensma. Una terapia costosissima che in Italia non è consentita per i bambini tracheostimizzati o ventilati, ossia nella condizione in cui si trovano Marco e Paolo.
Qui i dettagli della vicenda
Sono le parole del presidente della commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati che da tempo si batte affinché i due piccoli pugliesi, affetti dalla rara malattia, possano ricevere assistenza negli Stati Uniti e sottoporsi alla terapia genica Zolgensma. Una terapia costosissima che in Italia non è consentita per i bambini tracheostimizzati o ventilati, ossia nella condizione in cui si trovano Marco e Paolo.
Qui i dettagli della vicenda