Figli disabili e famiglie dimenticate: lo sfogo di Elsa Morra dopo i fatti di Pietralata

«In Italia se si vuole fare una strage non serve un'arma: basta avere in famiglia un figlio con una diagnosi importante, per non dire grave» - esordisce così Elsa Morra, mamma del piccolo Paolo affetto da diverse patologie neuro degenerative e facente parte dell'associazione 'Oltre l'autismo si tinge di blu'.

Elsa - che parla a nome di tutte le famiglie dell'associazione - fa riferimento alla tragica vicenda accaduta a Pietralata che ha coinvolto papà Luca, mamma Valentina e la piccola Bianca disabile dalla nascita. Gli stessi si sarebbero tolti la vita - togliendola anche alla loro bambina - stremati dalle grandi difficoltà che la disabilità di Bianca comportava nella loro vita, dopo aver provato in tutti i modi e con tutti i mezzi economici a disposizione a farla guarire.

«Purtroppo l'esasperazione di questi genitori è uno degli esempi che prova quanto le famiglie siano lasciate sole: al giorno d'oggi, quando nasce un figlio con disabilità, smetti di vivere - afferma con parole forti Elsa - si è genitori e non più marito e moglie, si diventa logopedisti, infermieri, avvocati, fisioterapisti e tanto altro. Tutto questo senza un sostegno economico adeguato e soprattutto ogni giorno 'finché morte non ci separi'»: spiega Elsa ben conscia di quello che i genitori di Bianca hanno dovuto affrontare.

Lamenta poi la mancanza di interventi da parte delle istituzioni: «Ma le istituzioni regionali e nazionali dove sono? Cosa fanno? Che provvedimenti prendono di fronte al grido di aiuto di queste famiglie? Ci presentano carte piene zeppe di burocrazia; lunghe trafile fatte di ricorsi, cause, firme, senza trovare mai una solazione ai vari disagi che dobbiamo affrontare. Per avere ausili come pannoloni, traverse, sedie a rotelle, apparecchi necessari per la sopravvivenza dobbiamo rivolgerci a numerosi uffici».

Continua la mamma di Paolo: « È questa la vita del caregiver che per molti vale solo qualche centinaio di euro mensili. Non chiediamo molto, chiediamo rispetto, aiuto, collaborazione con figure professionali competenti».

Riprende poi una frase lasciata dai genitori romani che afferma di comprendere benissimo: « 'Da soli non ce la facciamo più': in Italia siamo poco più di 7 milioni di caregiver, 7 milioni di figure invisibili. La vita cambia quando all'interno di una famiglia entra un respiratore, una malattia neuro degenerativa, una carrozzina; si trasforma in solitudine. Devi gestire terapie da pagare, viaggi da affrontare, lavoro da lasciare. Si arriva ad un punto in cui la situazione economica raggiunge livelli di povertà assoluta. Nel mentre noi genitori diventiamo anziani e custodiamo la paura di dover lasciare soli i nostri figli, perché nessuno si occuperà di loro».

«Servono fondi, strutture adeguate, sempre più aiuti economici per le famiglie che hanno figli con disabilità. Nessuno di noi deve essere il prossimo! Gridiamolo a voce alta, con tutta la forza che ci rimane, con tutta la rabbia che abbiamo dentro. Adesso basta!»: conclude così Elsa Morra.